viernes, 13 de diciembre de 2013





Ya está creada la Asociación AEDOM ( Asociación Española de Displasias Oseas Minoritarias ). La existencia de esta Asociación tiene como fines  Apoyar, Orientar, Asesorar y Promocionar la Investigación para conseguir una repercusión sanitaria, educativa, social y científica mejorando así la calidad de vida y futuro de los afectados . 

Para el cumplimiento de estos fines se realizarán las siguientes actividades: 

· Ser referencia para las familias e instituciones relacionadas con las DISPLASIAS OSEAS MINORITARIAS
· Colaborar con las instituciones para conseguir un avance científico, educativo y social.
· Actividades de formación.
· Celebración de congresos para divulgación e investigación del Síndrome.
· Realizar talleres para los afectados.
· Detección temprana y protocolo de actuación.
· Integración social.
· Inserción laboral.
· Luchar por los derechos y deberes de una persona con minusvalía.
· Cualquier otra actividad beneficiosa para el estudio científico de las DISPLASIAS OSEAS MINORITARIAS.

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