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Ya está creada la Asociación AEDOM ( Asociación Española de Displasias Oseas Minoritarias ). La existencia de esta Asociación tiene como fines  Apoyar, Orientar, Asesorar y Promocionar la Investigación para conseguir una repercusión sanitaria, educativa, social y científica mejorando así la calidad de vida y futuro de los afectados . 

Para el cumplimiento de estos fines se realizarán las siguientes actividades: 

· Ser referencia para las familias e instituciones relacionadas con las DISPLASIAS OSEAS MINORITARIAS

· Colaborar con las instituciones para conseguir un avance científico, educativo y social.

· Actividades de formación.

· Celebración de congresos para divulgación e investigación del Síndrome.

· Realizar talleres para los afectados.

· Detección temprana y protocolo de actuación.

· Integración social.

· Inserción laboral.

· Luchar por los derechos y deberes de una persona con minusvalía.

· Cualquier otra actividad beneficiosa para el estudio científico de las DISPLASIAS OSEAS MINORITARIAS.